25 октября во всем мире отмечают Всемирный день осведомленности о спина бифида. Сегодня этот врожденный порок развития плода оперируют еще в утробе матери, однако такие операции проводят только в Москве, а в небольших городах женщин до сих пор могут отправить на аборт.
Обычная семья из Пермского края. Екатерина трудится в пункте выдачи маркетплейса, муж — на телерадиовышке и подрабатывает в автосервисе. Уже есть двое детей — сын 17 лет и 11-летняя дочь.
И вот на подходе третий малыш. Сначала беременность проходила хорошо, никаких патологий не выявили. Но на 24-й неделе Екатерина с мужем пошли в платную клинику, чтобы узнать пол ребенка. Это была девочка, но не успели супруги порадоваться, как врач озвучил страшный диагноз: у ребенка спина бифида, или расщепление позвоночника.
Это врожденный дефект развития нервной трубки плода, при котором закрытие позвоночного столба неполное, из-за чего спинной мозг и окружающие ткани могут выступать наружу. Часто люди с таким диагнозом не могут ходить, имеют нарушения в работе тазовых органов. Чтобы выжить, малышу со спина бифида нужна срочная операция в первые часы жизни.
Екатерине не хотелось верить в диагноз, но дальнейшие обследования все подтвердили. Оставалось только ждать родов и надеяться на лучшее.
Малышка Ксюша появилась на свет и сразу закричала — показала, что намерена бороться за жизнь. Екатерине показали девочку, ее открытую рану на спине, а потом Ксюшу сразу же увезли на операцию в другую больницу.
Через три дня Екатерина из роддома поехала к малышке. Ребенок лежал в реанимации под медикаментозным сном, и мама впервые внимательно разглядела свою крошечную дочь. Это было страшно. Большая голова из-за гидроцефалии, постоперационный шов, катетеры, кругом трубки, бинты. Врачи сразу предупредили: ребенок тяжелый, возможно, не будет ходить, может быть, будет отставать в развитии.
Десять дней — все то время, что лежала в больнице с дочерью, — Екатерина металась между страхом и материнским долгом. И страх победил. Женщина приняла решение, о котором сейчас тяжело вспоминать: подписала отказ от дочери.
Сейчас она понимает, что испугалась. Испугалась, что не справится, что не хватит сил и терпения на ребенка-инвалида. Испугалась, что старшие дети останутся без материнской заботы, ведь особенный ребенок потребует много внимания. Все навалилось разом: и мрачные прогнозы по здоровью Ксюши, и неизвестное будущее, и ощущение, что больничные стены больше никогда не отпустят домой, в привычную жизнь.
Екатерина вернулась домой, к мужу, детям, но жить той привычной жизнью уже не смогла. Каждый день вспоминала маленькую Ксюшу, представляла, как она там. Казалось, что в интернате девочке обеспечат хороший уход, лучше, чем Катя сможет дома. Но внутри все сжималось: родная дочь осталась без мамы.
Сын знал, почему мать вернулась одна, а дочке, которая так ждала сестренку, объяснили, что малышка еще долго будет лечиться в больнице. Но девочка ждала и каждый день спрашивала, когда уже поправится Ксюша.
А через некоторое время Екатерина увидела пост в соцсетях: маленькой девочке, которая одна осталась в больнице, собирали средства. У женщины защемило в груди: это была ее девочка.
И тут на Екатерину вышли представители благотворительного фонда «Спина бифида», который помогает детям и взрослым с этим диагнозом. Сотрудники фонда дали Екатерине контакты больничной няни, которая все это время ухаживала за оставленной малышкой. Екатерина решилась и написала женщине. Началась переписка, няня рассказывала, как себя чувствует Ксюша, присылала много фото и видео.
Что-то щелкнуло в сердце, на месте страха появилось жгучее желание вернуть дочь. К тому же в фонде пообещали: Ксюшу не бросят, будут помогать и семью без поддержки не оставят. Кате помогли оформить все необходимые документы, организовали и оплатили малышке обследование в московском центре «Спина бифида» при НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
В октябре Ксюше исполнился один год. Это очень общительная, веселая девочка. Она вовсю ползает, познает мир и покоряет всех своей очаровательной улыбкой. А главное, что она растет в любящей семье с родными мамой и папой.
«Сейчас я уже не представляю своей жизни без нее. Для меня Ксюша — обычный ребенок, такой же, как все», — говорит Екатерина.
Девочка прошла уже несколько курсов реабилитации, скоро в Москве ей сделают две операции. Катя жалеет только об одном — что испугалась тогда, отказалась от дочки и ее малышка несколько месяцев провела в больнице одна.
«Если бы можно было вернуть время, ни за что бы не сделала этого», — говорит мама.
Но главное, что Катя смогла все исправить, и теперь они с Ксюшей вместе.
