Сказать спасибо людям, готовым поделиться частичкой себя с незнакомым человеком — это одна из целей Всемирного дня донора костного мозга, который в этом году отмечают 20 сентября. Как меняется жизнь человека после донации костного мозга? Вот две трогательные истории об этом.
Костный мозг — это стволовые клетки, которые находятся внутри костей. И пусть вас не сбивает с толку название: костный мозг не связан с головным или спинным, у него нет нейронов, он не имеет отношения к нервной системе. Однако костный мозг жизненно важен, ведь он отвечает за образование новых клеток крови. «Фабрика крови» — так его еще называют.
Но случается, что костный мозг перестает работать. К этому могут привести болезни крови, включая лейкоз, врожденные патологии и лимфомы. Если обычное лечение уже не помогает, пересадка костного мозга остается единственным шансом на жизнь. И здесь надежда лишь на то, что найдется тот самый загадочный «генетический близнец», чей костный мозг окажется генетически совместим с костным мозгом пациента.
Не многие знают, но «генетическими близнецами» чаще всего становятся абсолютно посторонние люди. Конечно, в первую очередь донора ищут в семье пациента, но даже у родных братьев и сестер шансы полной генетической совместимости составляют всего 25%. Поэтому больному остается надеяться, что где-то когда-то его «генетический близнец» решил вступить в реестр доноров и теперь может спасти ему жизнь. Героям этих историй повезло.
Юлия и Артем
«Летом 2021 года мне поставили диагноз — острый миелоидный лейкоз, рак крови, который поражает кроветворную систему, — рассказывает 35-летняя медсестра Юлия Бобина из Нижнего Новгорода. — Курсы химиотерапии помогли войти в ремиссию, но болезнь не ушла. Поэтому врачи сказали, что нужна пересадка костного мозга».
По счастливой случайности за пять лет до этого еще студент Артем Калашников из Архангельска узнал от преподавателя про донорство костного мозга.
«Сомнения были, но моя девушка сагитировала, и мы с ней вместе вступили в регистр доноров», — рассказывает Артем.
И вот однажды Артему позвонили: есть человек, который нуждается в его костном мозге.
«Я сначала растерялся, сказал, что перезвоню. А потом понял, что выбора-то никакого нет и стать донором — это единственно правильное решение, — говорит Артем. — Мне сказали, что посмотрели регистр всех доноров по России и Европе, и я оказался единственным, кто максимально подходит. В тот же день я изучил всю информацию в Интернете о донорстве, и все страхи окончательно развеялись».
Пересадка прошла успешно. И вот спустя два года Юлия наконец встретилась со своим спасителем.
«Очень волновалась перед встречей. Забыла все слова, которые хотела сказать. А хотела сказать многое, поблагодарить за то, что подарил второй шанс на жизнь, — говорит Юлия. — Я теперь стала даже более ответственной. Думаешь, что не имеешь права подвести. Начинаешь по-настоящему ценить свою жизнь. Я стала активнее. Раньше больше дома отсиживалась, теперь на праздники, концерты хожу. Изменились ли мои вкусы? Вроде бы нет. Зато пропала аллергия на манго. А еще теперь у меня новая группа крови: была вторая, стала первая».
Алина и Софья
«У меня B-крупноклеточная лимфома четвертой стадии, настолько агрессивная, что вечером опухоль одного размера, а утром уже другого, — рассказывает 31-летняя Алина Шумаева из Новокузнецка. — О диагнозе я узнала на второй день после рождения моего второго ребенка.
Во время беременности были какие-то странные симптомы. Вечером поднималась температура до 37,5, ночью очень сильно потела, настолько, что подушки выжимала. Было тяжело дышать, постоянно не хватало кислорода. А еще тело все зудело. Но врач, которая вела беременность, посчитала, что это все временно и пройдет после родов.
И вот я выхожу из роддома, отдаю своего новорожденного сына мужу и маме и начинаю лечиться — сначала в родном Новокузнецке, потом в Томске. Но лечение не помогало. Сколько раз я слышала: «Извините, мы ничем не можем вам больше помочь»! Меня уже в хоспис отправляли — доживать свои дни».
Но Алина не сдавалась, она приехала в Петербург, где ей предложили сделать пересадку костного мозга.
«Я не была в ремиссии, поэтому врачи не давали никаких прогнозов», — говорит Алина.
Кроме того, для пересадки требовалась так называемая «активация донора», когда нужно оплатить перелеты, проживание, дополнительные обследования перед трансплантацией. И эта активация может обойтись в 300-500 тысяч рублей. Таких денег у биолога из маленького городка не было, поэтому Алина обратилась в фонд AdVita, который помог оплатить лечение.
Но опять же главная проблема — найти того самого донора.
«Врач сказала мне, что есть всего один подходящий донор. Но обнадеживать раньше времени не стала, ведь человек мог и не согласиться на пересадку», — вспоминает молодая мама.
Но «генетический близнец» Алины и не думал отказываться.
«Я попала в регистр доноров совершенно случайно, в 2016 году. Просто было желание сделать чекап организма, а в одной из клиник, где сдавала анализ, предложили стать донором костного мозга, — рассказывает 36-летняя краевед Софья Маркелова из Мурманской области. — Сдала кровь, но мне так никто и не позвонил. Думаю, ну ладно, значит, никому моя кровь не нужна. Забыла про это. А в 2022 году приехала уже с сыном в отпуск в Петербург — и вдруг звонок от куратора: „Нашелся человек, которому нужна ваша кровь. Готовы ли вы?“ — „Конечно, готова“. В тот же день я поехала в клинику Горбачевой, чтобы снова сдать кровь и убедиться, что она подходит.
Думаю, главное, что должны знать люди: это не страшно и не больно. Кто-то думает, что будут вытягивать костный мозг, что это навредит донору. Но донорства бы не было, если бы организм здорового человека подвергали опасности».
И вот Софья с Алиной встретились. Сидят на диванчике, болтают, как давние подруги.
«У нас с моим донором так много общего, так много точек соприкосновения! Мы очень похожи своими привычками, вкусами, энергетикой, — говорит Алина. — Я верю в Бога и думаю, что все это не просто так, что это настоящее чудо. Чудо, что мой единственный донор в какой-то момент решил сдать кровь и стать донором».
«Случайности неслучайны, — уверена Софья. — Я только сегодня поняла, что мне нужно было родиться в 1989-м году, а спустя 30 лет почувствовать какой-то зов и сдать кровь, чтобы стать донором».
Четыре самых частых мифа о донорстве костного мозга
Это страшно
«Мы все живые, мы все боимся. Даже когда донорам все рассказывают и показывают, какое-то волнение, тревога остаются. Но когда все заканчивается, когда я говорю им: „Поздравляю, вы стали донором костного мозга“, ту искреннюю детскую радость на их лицах просто не передать. И это самые ценные моменты моей работы — видеть, как люди счастливы», — говорит Наталья Бекетова, координатор регистра доноров костного мозга клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой».
Это вредно, костный мозг не восстанавливается
«Ваши клеточки сидят на ваших местах, и никуда мы их не забираем, а стимулируем выработку новых. К тому же берется очень небольшое количество клеток, которое не угрожает вашей жизни», — говорит Наталья Бекетова.
«После донации стволовые клетки у донора восстанавливаются до обычного уровня от двух до четырех недель — быстрее, чем клетки крови у доноров цельной крови и ее компонентов, — добавляет Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда AdVita. — И все это время донор живет своей обычной жизнью. Никаких ограничений, лекарств ему не требуется».
Это больно
«Донору предлагают выбрать один из двух способов забора стволовых клеток: из тазовой кости или из периферической крови. В первом случае делается несколько проколов в подвздошной кости таза, где у человека находится большое количество стволовых клеток. Донация проводится под общим наркозом, поэтому никаких болевых ощущений у донора нет.
Во втором случае перед процедурой донор проходит специальную подготовку, когда препаратами стимулируют костный мозг активнее работать и выводить стволовые клетки в кровь. А затем проводится процедура афереза: из локтевой вены одной руки у донора забирается кровь, она проходит через специальный аппарат — сепаратор, который отбирает только стволовые клетки, а остальные компоненты крови возвращаются донору в вену другой руки», — рассказывает Ирина Семенова.
«Никаких болевых ощущений донор не испытывает, — уверяет Наталья Бекетова. — Вся процедура длится 4-5 часов. За это время доноры успевают пару фильмов посмотреть».
Если я встану в регистр, отказаться уже будет нельзя
«Донор имеет право отказаться от донации стволовых клеток. Однако, если пациента уже начали готовить к трансплантации, провели тяжелую химиотерапию, чтобы подавить иммунитет и не допустить отторжения донорских клеток, отказ донора может стать для больного фатальным, — предупреждает Наталья Бекетова. — К счастью, в моей практике таких отказов не было. Но все-таки, прежде чем подтвердить свое согласие на донорство, нужно принять осознанное решение. Никто не осудит, если человек откажется».
«Потенциальным донором костного мозга стать совсем несложно. Но решение вступить в регистр должно быть абсолютно осознанным, потому что от него может зависеть жизнь пациента, ребенка или взрослого, для которого донор — последняя надежда на выздоровление», — подчеркивает Ирина Семенова.
Как попасть в регистр доноров костного мозга
Шаг 1. На портале «Госуслуги» в разделе «Здоровье» выбрать «Подача заявления в Федеральный регистр доноров костного мозга».
Шаг 2. Заполнить электронную форму и выбрать удобный центр для сдачи крови на типирование.
Шаг 3. В течение 10 рабочих дней вам позвонят, чтобы пригласить для донации крови и подписания документов.
Шаг 4. Чтобы вступить в регистр, нужно сдать простой анализ крови из вены, подписать согласие, заполнить анкету о состоянии здоровья и указать свои контакты. С собой нужно взять паспорт и СНИЛС.
